Nos adhérents et beaucoup de ceux qui nous supportent ont reçus ces derniers jours le courrier qui suit.
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Petit dessin de circonstance réalisé à l’école par Fabrice avec l’aide de Marie-Anne son auxiliaire de vie scolaire
Mirepoix, le 4 janvier 2006
En ce début d'année, nous sommes heureux de vous souhaiter nos meilleurs voeux pour cette Année 2006 et de vous donner quelques nouvelles de Fafa.
Grâce à votre soutien, Fabrice a pu se rendre à trois reprises dans le centre Advance en Angleterre. Au cours de ces voyages d’une semaine à chaque fois, ses parents apprennent les massages qui lui permettent de maintenir et même d’améliorer ses capacités respiratoires et d’agir ainsi sur l’oxygénation de son cerveau.
En complément, il a démarré la méthode « Brain Solutions » au sein de l’association Dominique qui propose aussi des exercices à réaliser quotidiennement.
Il a bénéficié de matériel facilitant son quotidien.
Ses parents ont pu rencontrer docteurs et chercheurs en France et à l’étranger, afin de se tenir au courant des progrès de la recherche.
Sans oublier vos marques de tendresse et témoignages de soutien qui nous aident à garder espoir et rendent Fabrice heureux.
Le sourire de Fabrice est notre récompense à tous.
Il débute sa vie avec un terrible fardeau, mais avec votre aide, ses parents et nous, remuons chaque jour ciel et terre pour trouver un moyen de l’alléger.
Après une terrible poussée fin 2004 la maladie semble ne pas avoir progressée en 2005… C’est peut-être grâce à tout ce que nous lui apportons et c’est un combat au jour le jour…
Rendez-vous sur www.elfe-asso.fr notre site, où vous trouverez tous les projets, l’actualité de l’association… c’est une façon de vous faire partager plus régulièrement chaque instants.
Donateurs, adhérents, partenaires, bénévoles, votre aide est précieuse à Fabrice. Aussi, en son nom « Merci ». Merci pour votre soutien, votre contribution, merci pour votre générosité.
Nous avons encore plus que jamais besoin de vous !
Nous comptons sur vous !
La Présidente, Edith RUIZ
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Appareillages |
1 500 € |
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Thérapies |
3 800 € |
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Déplacements parents |
2 300 € |
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Achats alimentaires (journée du 11/09) |
1 300 € |
15000€ de recettes générées |
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Achats produits vendus (tee-shirts, casquettes…) |
2 600 € |
3270€ de recettes générées à ce jour |
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Frais de structure (timbre, fournitures bureau…) |
600 € |
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Frais de publicité (dépliants, affiches…)
TOTAL |
1 200 € ____________ 13300€ |
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En 2006 nous prévoyons :
L'achat de matériel adapté pour un montant d'au moins 3000€
Les frais de thérapie devraient atteindre 8000 à 10000€
Pour l'instant aucun déplacement n'est prévu mais comme précédemment cela peut se décider en quelques jours
ELFE réserve également des fonds destinés à un traitement ou un projet d'essais cliniques en France ou à l'étranger s’il est porteur d'espoir pour Fabrice et les autres enfants souffrants de cette maladie.
Nous pensons que cette année 2006, ou la suivante 2007, verra se concrétiser de vrais espoirs pour les enfants (et/ou adultes) atteints de leucodystrophie métachromatique.
Grâce à vous peut-être pourrons-nous saisir cette chance.