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Retrouvez ici les critères officiels d'inclusion dans le protocole de Zymenex
Bientôt les premiers enfants traités en France
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le 8 février 2007
La Présidente de l’Association ELFE,
A vous tous.
Fabrice est un petit garçon de 6 ans et est atteint d’une leucodystrophie métachromatique, une maladie génétique très grave, puisque très subitement et rapidement, dès l’âge de 2 ans, quand sa maladie s’est déclarée, il a perdu l’usage de tous ses membres puis de la parole. Ont suivi des problèmes respiratoires et de déglutition qui l’oblige à une alimentation spécifique. Les conséquences de sa maladie sont très lourdes et presque sans espoir.
« Presque sans espoir » - mais tant qu’il y a de la vie il y a de l’espoir.
L’association ELFE (Ensemble contre la Leucodystrophie de Fafa, notre écrin) se bat à ses côtés depuis 2005, pour le maintenir au mieux et en vie… Parce que le corps médical est très clair, tant qu’il n’y a pas de traitement : « …il n’a aucune chance votre enfant… ».
C’est sûr… la vie ne lui a pas fait de cadeau et il l’a commencé avec un lourd fardeau.
Des solutions, encore de l’espoir ???
L’idéal serait que Fabrice puisse participer à des essais cliniques… Aujourd’hui, un laboratoire au Danemark est porteur d’espoir : ZYMENEX à Copenhague. Il doit lancer les premiers essais cliniques d'ici peu sur un groupe d’enfants. Fabrice, pré-sélectionné, étant donné que depuis deux ans, grâce à la générosité de tous et des actions entreprises pour lui, la maladie n'a plus évolué ; aurait pu, peut-être, en bénéficier lui-aussi si le lancement du protocole n’avait pas pris de retard…. On nous dit à présent que c’est trop tard pour lui, il a dépassé de quelques mois l’âge limite !
Tous les matins Fabrice va à l’école. La Mairie de Mirepoix avait déjà réalisé l’adaptation des locaux à l’handicap. Marion, auxiliaire de vie, s’occupe de lui pendant la classe. C’est une chance qu’il ai été scolarisé avant que sa maladie ne se déclare, aussi est-il parfaitement intégré par l’équipe pédagogique. Chance aussi d’être accepté par les parents, les enfants et les enseignants de l’école, qui participent activement au fait qu’il ne soit pas isolé et qui sont là aussi à l’occasion de chaque manifestation organisée. Expliquée, sa maladie est parfaitement perçue par un grand nombre.
A midi, c’est sa mamie qui prépare le repas car il faut éviter certains aliments. Le reste de la journée est partagée entre séance de kiné, activités motrices, bassin de rééducation. Les trois heures de massages quotidiennes apprises dans les centres de thérapies d’accompagnement sont distillées dans la journée et parents, grands-parents, famille, amis et bénévoles se relayent pour les administrer.
Comment pourrions-nous ne rien faire pour lui ?
Vous l’avez compris, nous voulons tout mettre en œuvre pour sauver Fabrice et nous avons besoin de tout votre soutien pour cela.
Rapidement, parce qu’il y a urgence, pour Fabrice et pour tous les autres malades (90 cas en France selon nos sources) et parce que chaque minute qui passe est une occasion de changer le cours de sa vie.
Le 23 février prochain Fabrice et ses parents se rendent cette fois-ci directement au Danemark, à l’hôpital, rencontrer ceux qui sont à l’initiative de ces 1ers essais cliniques pour qu’ils voient sur place et par eux-mêmes comment est Fabrice, qu’ils puissent constater que son état de santé lui permet d’intégrer ce groupe.
C’est certainement leur dernière chance pour faire en sorte que Fabrice puisse y être intégré.
Alors, de n’importe quelles façons, aidez-nous !
C’est par vos dons que vous nous avez aidés jusqu’à présent. Aidez-nous maintenant à leur dire à quel point c’est injuste après toutes les batailles que nous avons livré avec lui! Leur dire qu’il faut lui donner sa chance ! Nous avons aujourd’hui besoin plus que tout de vos marques de soutien : courriers, e-mails, pétitions seront tout autant de témoignages.
Alertez tous ceux qui pourraient faire en sorte d’aider Fabrice à intégrer ce groupe!
Trois maximes : « Voir, c’est savoir ; vouloir, c’est pouvoir ; oser, c’est avoir. »
Le sourire de Fabrice, c’est notre récompense à tous. La vie a été injuste avec lui. Mais avec votre aide, ses parents et nous, remuons chaque jour ciel et terre pour lui permettre de retrouver un peu d’espoir.
« Vivre est ce qu’il y a de plus beau au monde, la plupart des gens existent, c’est tout » (Oscar Wilde).
Fabrice veut vivre.
Merci d’avance pour lui.
La Présidente,
Edith RUIZ
Merci d’adresser votre témoignage de soutien à Association ELFE, Ferme de Paraulette 09500 MIREPOIX ou par mail : Contacts avant la date du départ au Danemark prévue le 23 février 2007.
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