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Depuis novembre 2004 nous avons connaissance du projet d'enzymothérapie de Zymenex (l'entreprise s'appelait alors Hemebiotec).
Dès cette date nous avons commencé à entretenir une correspondance suivie avec les responsables de cette entreprise.
En mai 2005, grâce à M. Augusto Odone que nous avions joint directement par téléphone, et grâce au financement de l'association ELFE nous avons pu assister à un meeting réunissant les principaux chercheurs sur le sujet.
Nous avons donc rencontré, à cette occasion, M. Jens Fogh le PDG de Zymenex.
M. Fogh, à cette époque parlait d'essais clinique pour la fin 2006 (il ne s'est trompé que de quelques mois ce qui est exemplaire sur un sujet aussi complexe).
Nous sommes rentré en France avec un petit espoir, nous savions que les critères de sélection seraient draconiens il fallait alors nous battre pour que Fabrice reste en bonne santé, suffisamment pour pouvoir intégrer le petit groupe de ceux qui auraient une chance de survie.
Grâce à ELFE, encore une fois, nous avons mis en place diverses thérapies d'accompagnement, et nous avons continué à nous tenir informé sur les projets de recherches.
En juin 2006 Fabrice a rencontré le docteur responsable du recrutement de patients pour le projet de Zymenex, celui-ci nous a dit que Fabrice répondait aux critères de sélection et que si il y répondait toujours au début du recrutement final il pourrait intégrer le protocole.
En septembre 2006 nous avons eu connaissance de la limite des 6 ans et que le projet aurait un peu de retard.
Le 30 novembre 2006 Fabrice a eu 6 ans, et projet n'avait toujours pas démarré, alors que faire, attendre les prochains essais, la mise sur le marché du médicament?
La maladie a laissé un petit répit à Fabrice ces derniers mois, mais attendre entre un et cinq ans c'est la certitude de le voir perdre encore de ses fonctions.
Après 3 ans de combat, alors qu'envers et contre tout nous avons toujours conservé cet espoir pourtant si faible, nous devrions renoncer parce que lorsque le recrutement a eu lieu en février 2007 Fabrice avait deux mois de trop?
Alors qu'il rempli tous les autres critères et qu'il a toujours fait la preuve de sa combativité sans faille, nous devrions le regarder devenir aveugle, sourd, sombrer dans le coma puis mourir ?
Nous savons que les essais cliniques doivent être très encadrés, nous avons conscience des impératifs financiers, commerciaux, politiques ...bla!bla!bla!bla!
NON! nous pourrions peut-être nous résigner si il s'agissait de problèmes médicaux ou techniques, mais là il s'agit d'une raison arbitraire.
Nous nous devons de TOUT tenter pour notre fils, au moins temps que cela peut encore lui être bénéfique.
Alors devant cette impasse, l'association ELFE a lancé cette pétition.
Elle a été présenté au docteur responsable du projet, et elle le sera à tous ceux qui peuvent peser sur la décision.
Nous voulons qu'une chance soit offerte à Fabrice avant qu'il ne soit trop tard.
Le but de la pétition est d'obtenir pour lui une intégration rapide dans ce protocole ou bien en marge de celui-ci.
Elle sera utilisée auprès de toute autorité compétente afin de démontrer notre détermination et le soutien dont nous disposons.
Vos signatures électroniques ou papier sont collectées par des membres de l'association ELFE et compilées par le Webmaster de ce site (pour les contacter)