Le projet de cette journée paraissait au départ difficile et audacieux à mettre en place vu les délais. Il aura finalement abouti sur un fabuleux
événement, qui aura autant plu aux participants qu’aux organisateurs.
En effet, si la journée « Amitié et Espoir avec ELFE » a demandé à toute l’équipe autour de Fabrice beaucoup de travail pour son organisation, je me
réjouis de son succès et je remercie toutes les personnes qui se sont investies dans ce projet.
Les bénévoles, les parrains, les associations, les médias et les partenaires ont été très nombreux, et grâce à eux, cette journée a pu se réaliser.
Ils nous ont permis de pouvoir tout organiser sans que les fonds que nous avions auparavant reçu pour Fabrice n’aient été diminués.
Le but de la journée était non seulement de pouvoir récupérer des fonds nécessaires pour aider Fabrice mais aussi de faire en sorte que cette journée
soit une fête pour lui et pour tous ceux qui ont décidé de le soutenir. C’est chose faite! Plus de 15 500 €uros ont été récupérés!
Ainsi, grâce à vos dons nous allons pouvoir continuer notre combat et vos témoignages d’encouragements et de soutien nous motivent tous les jours un
peu plus.
Si l’argent que nous avons pu rassembler va pouvoir être utilisé pour financer les séjours et les cours au centre de rééducation en Angleterre, il le
sera aussi pour payer du matériel médicalisé, des déplacements auprès de spécialistes et chercheurs, un centre d’éveil… mais aussi pour nous permettre
peut-être, et nous l’espérons vivement, de poursuivre nos démarches auprès de laboratoires qui nous ouvrent des pistes d’espoir.
Notre objectif étant de fédérer toutes les associations qui regroupent les leucodystrophies et maladies lysosomales autour des programmes de recherche
les plus avancés, afin d’avoir plus de poids et faire entendre qu’il y a urgence.
Parce qu’urgence il y a, pour Fabrice et pour tous les autres enfants malades (93 en France selon nos sources) et parce que chaque minute qui passe
est une occasion de changer le cours de sa vie.
Comment pourrions-nous ne rien faire pour lui ?
Vous l’avez compris, nous voulons tout mettre en œuvre pour sauver Fabrice et nous avons besoin de tout votre soutien pour cela. Commençons par faire
ce qui est indispensable, puis ce qui est possible et, soudain, nous ferons l’impossible…
Ce n’est pas le malheur qui donne le courage _ c’est l’envie de vivre.
Merci pour lui.
La Présidente d’ELFE
Edith Ruiz
Les prochaines manifestations:
1ier et 2 octobre
au marché couvert de LAVELANET
avec le LAVELANET'HON
Le premier octobre prochain le coup d'envoi du Lavelanet'hon 2005 sera donné au marché couvert de Lavelanet par la traditionnelle soirée du
Le dimanche 2, l'association espagnole
Extramadura prépare une Paella géante
dont les profits seront reversés à ELFE.