Lettre d'information d'ELFE

Lettre d'information du 13 mars 2007

Madame, Mademoiselle, Monsieur, Cher Adhérent,

L’année 2007 a déjà bien débutée et nous profitons du fait que nous nous tournons encore vers vous tous pour nous aider, pour vous donner quelques nouvelles de Fafa. 

Toujours grâce à votre soutien, Fabrice a pu encore se rendre, cette année écoulée, en Angleterre et à Toulouse, dans ses centres de thérapie d’accompagnement afin que ses parents puissent y apprendre les massages qui lui sont nécessaires et qui lui permettent de faire en sorte que ses poumons puissent mieux se développer et donc mieux irriguer son cerveau ; ont pu être financé aussi divers déplacements auprès de spécialistes et chercheurs en France et à l’étranger. 

Fabrice a donc pu grâce au maintien de son état de santé, à l’énergie et l’aide de tous, continuer d’aller à l’école le matin où il peut retrouver tous ses copains, continuer aussi toutes ses activités. 

Par ailleurs, cette fin d’année 2006, nous a laissé espérer que Fabrice pouvait intégrer un protocole d’essais cliniques pour le tout premier traitement possible. Un laboratoire au Danemark est porteur d’espoir : ZYMENEX à Copenhague. Il doit lancer les premiers essais cliniques d'ici peu sur un groupe d’enfants. Fabrice, présélectionné, étant donné que depuis deux ans, grâce à la générosité de tous et des actions entreprises pour lui, la maladie n'a plus évolué ; aurait pu, peut-être, en bénéficier lui aussi si le lancement du protocole n’avait pas pris de retard…. On nous dit à présent que c’est trop tard pour lui, il a dépassé de quelques mois l’âge limite ! 

Aussi, Marie-Neige et Olivier ses parents sont retournés avec Fabrice fin février au Danemark  à l’hôpital, rencontrer ceux qui sont à l’initiative de ces 1ers essais cliniques pour qu’ils voient sur place et par eux-mêmes comment est Fabrice, qu’ils puissent constater que son état de santé lui permet d’intégrer ce groupe, pour mettre à nouveau toutes les chances du côté de Fabrice (frais de déplacements pris en charge par l’association). 

Malheureusement, là-bas il n’y a pas eu de miracle. Le docteur danois I.Dali salariée de Zymenex leur a certes, affirmé que Fabrice aurait pu participer à ces essais cliniques vu son état de santé, affirmé aussi que tout ce qui a était entrepris pour lui est forcément bénéfique (centres de thérapies d’accompagnement à Londres et à Toulouse, concentration de témoignages et de lettres de soutien, d’amitié…), puisqu’ils le considèrent apte pour pouvoir y prétendre ; mais certes on leur a aussi dit que la commission d’experts (composée de médecins spécialistes de la maladie au niveau européen) ayant érigé le protocole avec ZYMENEX, a aussi établi des règles administratives strictes, excluant du protocole les enfants de plus de 6 ans, même s’ils le dépassent que de quelques mois seulement et même si la mise en place du protocole a pris du retard de leur fait et ne considère plus ceux qui avaient été jusque là présélectionnés.

Le sourire de Fabrice, c’est notre récompense à tous. La vie a été injuste avec lui. Mais avec votre aide, ses parents et nous, remuons chaque jour ciel et terre pour lui permettre de retrouver un peu d’espoir. 

La maladie est toujours stable… C’est certainement grâce à tout ce que nous lui apportons et c’est un combat au jour le jour…

Nous vous donnons rendez-vous sur www.elfe-asso.fr notre site, où vous trouverez tous les projets, l’actualité de l’association… c’est une façon de vous faire partager plus régulièrement de chaque instants. 

D’autre part, retenez déjà une date : dimanche 9 septembre 2007 au Complexe sportif de Mirepoix, pour la journée « Amitié et Espoir avec ELFE ». 

Donateurs, adhérents, partenaires, bénévoles, votre aide est précieuse à Fabrice. Aussi, en son nom « Merci » pour votre soutien, votre contribution, et pour votre générosité. 

Vous pouvez toujours signer la pétition sur notre site pour influencer les instances danoises ou nous envoyer une lettre de soutien.

Nous avons encore plus que jamais besoin de vous ! Nous comptons sur vous !

La Présidente,

Edith RUIZ

Pour tout renseignements  rendez-vous sur le FORUM ou la page Contacts

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