Comme pour l’an passé, cette journée paraissait être un challenge difficile à relever, en effet, allait-on arriver à sensibiliser encore ?... Ce pari aura finalement, une fois de plus, abouti sur un bel événement, qui aura autant plu aux participants qu’aux organisateurs. Et je dirai même, sans prétention aucune, que c’est la plus « belle » manifestation qu’il se fait à Mirepoix, tant, qu’amitié, générosité et espoir se s’ont donnés rendez-vous !
En effet, si la journée « Amitié et Espoir avec ELFE » a demandé à toute l’équipe autour de Fabrice beaucoup de travail pour son organisation, je me réjouis de son succès et je remercie toutes les personnes qui se sont investies à nouveau dans ce projet et qui ont su l’agrémenter, je pense notamment à Monsieur et Madame VEYRADIER pour la marche et la 1ère Course pédestre organisée à Mirepoix, ainsi qu’à Madame GATTI Anne qui a su grâce à son courage et toute sa ténacité mobiliser le monde du rugby. Mais aussi les bénévoles, les parrains, les associations, les médias et les commerçants de Mirepoix (et d’ailleurs), partenaires une fois de plus et très nombreux, grâce à qui cette journée a pu se réaliser.
Le but de la journée était non seulement de pouvoir récupérer des fonds nécessaires pour aider Fabrice mais aussi de faire en sorte que cette journée soit une fête pour lui et tous ceux qui ont décidé de le soutenir et aussi pour le faire rêver. C’est chose faite! Après comptes et re-comptes, 21000 €uros ont été finalement récupérés! Record battu grâce notamment au fabuleux don d’une très généreuse entreprise qui a voulu rester anonyme.
Ainsi, grâce à vos dons nous allons pouvoir continuer notre combat pour Fabrice et vos témoignages d’encouragements et de soutien nous motivent tous les jours un peu plus.
Nous multiplions directement et indirectement les actions tant sportives que culturelles pour récolter des fonds destinés à améliorer sa qualité de vie. Des fonds pour faire face aux dépenses conséquentes des déplacements vitaux dans deux centres de thérapies d’accompagnement : «Advence» en Angleterre (cinq fois par an pendant une semaine, cela permet d'éviter de nouvelles lésions cérébrales et d'en réparer). En une année et demi de soin, les résultats sont inespérés : la maladie n’a pas évolué, Fabrice a repris du poids, se tient mieux. De petits signes d’encouragement qui nous confortent sur le fait que nous ne faisons pas tout cela pour rien ; et l’Association «Dominique» à Toulouse (deux fois par an pour l’apprentissage de la méthode Brain Solutions qui, par stimulations mentales, permet à l'enfant de se réaliser). Fabrice est un enfant qui comprend les choses, qui les ressent, qui garde tout son esprit malgré un handicap qui l'empêche de s'exprimer, il a lui aussi besoin d'évoluer, d'être éduqué et qu'on s'occupe de lui. La difficulté est de savoir comment le faire malgré son handicap... cette association nous le permet...
Financer aussi tout déplacements facteurs d’information d’une pratique reconnue ou pas, susceptible d’aider Fabrice. L’association a aussi permis l’acquisition de matériel lui permettant d’assumer les gestes normaux de la vie et pour ses loisirs.
Tous ces frais ne sont pas pris en charge par les organismes sociaux.
L’idéal serait que Fabrice puisse participer à des essais cliniques… Aujourd’hui, un laboratoire au Danemark est porteur d’espoir : ZYMENEX. Il doit lancer les premiers essais cliniques d'ici la fin de l'année. Fabrice pourra peut-être en bénéficier étant donné que depuis un an et demi, grâce à la générosité et ce que nous avons entrepris pour lui, la maladie n'a plus évoluée. Il a pu ainsi récupérer de la force. Notre espoir grandi car c’est actuellement pour Fabrice le projet le plus réalisable, donc très favorable à Fabrice et à tous les malades atteints de la leucodystrophie métachromatique.» Gageons qu’encore une fois Fabrice relèvera le défit, soutenu par nous tous.
Rapidement, parce qu’urgence il y a, pour Fabrice et pour tous les autres malades (90 cas en France selon nos sources) et parce que chaque minute qui passe est une occasion de changer le cours de sa vie.
Tous les matins Fabrice va à l’école, Marion, auxiliaire de vie, s’occupe de lui pendant les cours. C’est une chance qu’il ait été scolarisé avant que sa maladie ne se déclare, aussi est-il parfaitement intégré par l’équipe pédagogique. La mairie de Mirepoix avait déjà réalisé l’adaptation des locaux à l’handicap. Chance aussi d’être accepté par les parents, les enfants et les enseignants de l’école, qui participent activement au fait qu’il ne soit pas isolé et qui sont là aussi à l’occasion de chaque manifestation organisée. Expliquée, sa maladie est parfaitement perçue par un grand nombre.
A midi, c’est sa mamie qui prépare le repas car il faut éviter certains aliments. Le reste de la journée est partagée entre séance de kiné, activités motrices, bassin de rééducation, les trois heures de massages quotidiennes apprises au centres sont distillées dans la journée et parents, grands-parents, famille, amis et bénévoles se relayent pour les administrer.
Vous l’avez compris, nous voulons tout mettre en œuvre pour sauver Fabrice et nous avons besoin de tout votre soutien pour cela. Commençons par faire ce qui est indispensable, puis ce qui est possible et, soudain, nous ferons l’impossible…
Trois maximes : « Voir, c’est savoir ; vouloir, c’est pouvoir ; oser, c’est avoir. »
Merci pour lui.
La Présidente d’ELFE
Edith Ruiz
Pour tout renseignements et contacts : asso.elfe@free.fr - www.elfe-asso.fr - 06.22.10.20.93 – Ferme de Paraulettes 09500 MIREPOIX.