Les Forums en ligne
Pour participer il vous suffit de cliquer sur les lien ci-dessous, vous pourrez consulter les archives des messages et poster des commentaires.
Pensez à visiter le nouveau Forum d'ELFE
Vous pouvez nous laisser un message ici mais si vous êtes les parents d'un enfant malade, ou malade vous même pensez aussi a visiter les forums de VML ou un des forums par mails ci-dessous.
Forum créé par le papa d'un petit garçon atteint de LDM
En ce début 2006 ce Forum n'a que quelques semaines d'existence pourtant déjà de nombreux parents s'y retrouvent.
VML Vaincre les maladies lysosomales
VML lutte contre les maladie lysosomales, il s'agit d'un groupe d'un cinquantaine de pathologies diverses dont la leucodystrophie métachromatique fait aussi partie. Leur Forum est assez actif.
Les Forums par mail
Sur ce type de Forums vous devrez vous inscrire par mail, vous recevrez ensuite les messages des autres participants dans votre boite mail.
http://www.ela-asso.com/decouvrir/aiderlesfamilles/forum.htm
Le Forum d'ELA l'Association Européenne contre les Leucodystrophies
http://fr.groups.yahoo.com/group/maladies-lysosomales/
Forum sur les maladies lysosomales.
http://www.mldfamily.org/discussion.html
Forum de MLD Foundation, en anglais mais qui regroupe prés de 150 familles touchées par la LDM à travers le monde.
Entre 10 et 20 messages par jour, très intéressant.