Encore un mot...
En promenade dans l'Ariège, et plus précisément à Mirepoix, je décidai d'aller rendre visite à l'ancien patron de René, de la boulangerie Ruiz.
On me donna des nouvelles de la petite famille, et on m'apprit notamment que leur petit-fils, Fabrice, âgé de cinq ans, souffrait d'une maladie rare qui le handicapait chaque jour un peu plus. Sur-le-champ, je demandai à lui rendre visite.
Quand j'ai vu Fabrice, j'ai eu la vision d'un ange. Son regard bleu ciel pénétra en moi et me bouleversa. Je le pris dans mes bras. Je le sentais frêle et léger comme un petit oiseau tombé du nid.
Il se laissa magnétiser gentiment et ses yeux ne se détachèrent pas des miens. J'avais le sentiment qu'il comprenait tout, qu'il savait aussi. J'ai fait de mon mieux pour lui donner de l'énergie, mais au fond de moi, je savais qu'il avait besoin d'autre chose et que la médecine pouvait l'aider. C'est pourquoi je fais appel à vous qui lisez ces mots, c'est pourquoi je vous mets à contribution pour secourir Fabrice.
II souffre d'une maladie rare et évolutive, la leucodystrophie métachromatique. Il ne se tient plus assis, il a quasiment perdu l'usage de ses mains, il éprouve de grosses difficultés à manger et ne peut plus parler. Mais il garde son sourire à chaque instant.
Aujourd'hui, aucun traitement ne peut le soigner. Mais la recherche avance, et tout espoir n'est jamais perdu. Il suit un programme de rééducation en Angleterre, qui nécessite beaucoup de voyages et des appareillages coûteux.
Pour aider Fabrice et ses parents, et pour trouver peut-être un jour le traitement qui le sauvera, une association a été créée, qui porte le joli nom d'ELFE (Ensemble contre la leucodystrophie de Fafa, notre « écrin »).
Donateurs, adhérents, partenaires, bénévoles, chacun peut apporter sa pierre à l'édifice. Alors, rendez-vous sur le site Internet www.elfe-asso.fr.