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"Amitié et Espoir avec ELFE" 2008

Au stade de Mirepoix
Le dimanche 7 septembre

Renseignements et documents à télécharger en fin de page

Merci pour Fabrice.

4ème édition « Amitié et Espoir avec ELFE »
Portée par la venue de nombreux visiteurs, le rendez-vous semble désormais pris et force est de constater que le pacte « amitié, générosité et espoir à l’unisson » a pris engagement pour soutenir Fabrice dans son combat pour la vie!
Nous sommes très heureux, d’une part puisque le soleil était lui aussi de la fête, mais aussi parce que le public est venu nombreux, est resté solidaire malgré les difficultés financières que chacun peut rencontrer aujourd’hui.
C’est extraordinaire pour Fabrice de voir que les gens ne l’oublient pas, qu’ils sont toujours derrière lui pour le soutenir dans son combat !
Si la journée « Amitié et Espoir avec ELFE » a demandé à toute l’équipe autour de Fabrice beaucoup de travail pour son organisation, nous nous réjouissons de son succès et nous remercions toutes les personnes qui se sont investies et associées à nouveau dans ce projet :
Côté course pédestre et marche : Un parcours de 13km500, organisé par Josette et Noël VEYRADIER, qui a été très apprécié par les participants qui auront pu découvrir les pourtours de la jolie cité médiévale:
Les 3 premiers finalistes côté hommes sont : en numéro 1 : TOUZARD Alexandre, en numéro 2 : Francis Da-Curha, en numéro 3 : Karl Ysssouf. Du côté des femmes c’est Emilie DESCAMPS qui est arrivée en tête suivie de Brigitte PASTOR puis arrivée en 3ème position Jackie LAYRE. Félicitations !
Les coureurs auront pu apprécier les encouragements d’Emile N’TAMACK arrivé sur le départ juste à temps.
Côté animations, les visiteurs s’en sont donnés à cœur joie avec le Paint Ball. Venus spécialement pour aider Fabrice dans son combat contre la maladie, le « Paint Ball Contest » installé depuis peu à Saint-Jean-du-Falga a proposé une nouvelle activité très prisée sur la manifestation, que beaucoup auront pu découvrir puisque c’est un nouveau loisir dans le département.
Le Kick Boxing de Carcassonne, présent pour la 4ème année consécutive à la journée de Fabrice, aura épaté plus d’un passant. Dino (Champion d’Europe), Jean-Michel et tout leur groupe ont démontré et initié un public impressionné par un sport aussi physique que respectueux.
Les Majorettes de Villeneuve d’Olmes ont fait un retour triomphant sur la scène et animé la journée pour le plus grand plaisir de tous. Mais elles n’étaient pas les seules à faire rythmer la journée puisque les savoureuses danseuses orientales nous ont ensorcelées comme un charmeur de serpents, Julie la Flamenca nous a endiablée la piste, Kamalatika, danseuse indienne nous a fait voyager vers d’autres horizons et les filles de l’Association Icidanses de Mirepoix nous auront donné des fourmis aux jambes tant elles ont donné du rythme!
Le groupe de Bandas de Mirepoix aura mis une ambiance digne des plus grandes férias. Il serait temps qu’ils se trouvent enfin un nom !
L’exposition de Maquettes des « Mordus Ariégeois » à Pamiers et de Modélisme de l’Association « Mirepoix Modélisme » auront ébloui petits et grands par leur précision.
Marie-Claire ESTEVIN, la Voyante du Show Biz, présente pendant la journée, aura pu aussi éclaircir certains avec ses prédictions…

Nous remercions aussi du fond du cœur tout le monde, enfants et parents… Fabrice était là pour le lâcher de ballons avec tous les enfants venus de Mirepoix et de toutes les écoles du Canton (Rieucros, Tourtrol, Teilhet, Moulin-Neuf, La Bastide de Bousignac, Camon, Saint-Quentin la Tour), il a aussi pu faire un tour de moto dans Mirepoix (à toute petite allure bien entendu) dans le side-car d’un super motard de l’Association des Diabl’Oc 6 Temps de Limoux et « ça lui a mis une banane ! ».

La journée aura pu rapporter à l’Association ELFE la somme de 12.800€ ! C’est énormément de travail pour les organisateurs, mais ça en vaut la chandelle ! De plus, cette somme devrait s’agrandir… Beaucoup de personnes, touchées par notre combat et qui n’ont pu venir à la journée nous adresse des dons. Grâce à ces dons nous allons pouvoir continuer à nous battre pour que Fabrice puisse vivre.

Nous attendons ce médicament METAZYM (qui est toujours à l’essai au Danemark), mais nous devons continuer ses thérapies d’accompagnement qui l’aident à l’attendre et qui évitent à la maladie d’avancer trop vite.

Un GRAND MERCI donc à tous, ceux qui ont permis cette manifestation (Commerçants, Mairie de Mirepoix et autres collectivités…), à Emile N’TAMACK notre parrain, qui est venu une grande partie de la journée avec sa famille malgré un agenda bien chargé en ce moment ! et qui s’est prêté avec la plus grande gentillesse aux embrassades, aux photos de fans, et aux dédicaces !
Mais aussi l’ensemble des intervenants venus nombreux animer cette journée : Marie-Claire ESTEVIN, le Rugby de Mirepoix et le Flag, les Pompiers de Mirepoix et l’Ecole des Jeunes Sapeurs Pompiers, la Fédération Départementale de la Chasse, l’ARPE, les Randos de l’Aubo, le groupe de Bandas de Mirepoix, l’Association Shéhérazade de Lavelanet, Kamalatika (Colombe HALICHE), Julie la danseuse Andalouse, l’Association Icidanses de Mirepoix, les Diabl’Oc 6 Temps de Limoux, le Pétanque Club de Villeneuve, les groupes : Spitfires, The Intrumental et Judie, la Graine de Star Estelle, le Paint Ball Contest de Saint Jean du Falga, Mirepoix Modélisme, les maquettistes Mordus Ariégeois, le Kick Boxing de Carcassonne, Sylvain DELETANG pour l’animation de la journée, le groupe OMEGA du Pays d’Olmes pour la sonorisation…
Tous venus gracieusement soutenir Fabrice !
Les nombreux bénévoles bien sûr, les Médias et les Commerçants de Mirepoix (et d’ailleurs), nombreux partenaires une fois de plus.

C’EST EN EFFET GRACE A TOUT CE DEPLOIEMENT DE BONNES VOLONTES QUE CETTE JOURNEE A PU SE REALISER ET QUE FABRICE N’EST PAS OUBLIE !

Le but de la journée était non seulement de pouvoir récupérer des fonds nécessaires pour aider Fabrice mais aussi de faire en sorte que cette journée soit une fête pour lui et pour tous ceux venus le soutenir. C’est chose faite!
Nous en sommes heureux pour Fabrice.

« La richesse consiste bien plus dans l’usage qu’on en fait que dans la possession » (Aristote)

Grâce à vos dons nous allons pouvoir continuer notre combat pour Fabrice, qui se bat pour la vie…
Nous multiplions directement et indirectement les actions tant sportives que culturelles pour récolter des fonds destinés à améliorer sa qualité de vie.
Des fonds pour faire face aux dépenses conséquentes des déplacements dans deux centres de thérapies d’accompagnement : «Advence» en Angleterre (cinq fois par an pendant une semaine, cela permet d'éviter de nouvelles lésions cérébrales et d'en réparer) et «Dominique» à Toulouse (deux fois par an pour l’apprentissage de la méthode Brain Solutions qui, par stimulations mentales, permet à l'enfant de se réaliser).
Les résultats sont inespérés : la maladie a évolué beaucoup plus lentement. Les spécialistes de la leucodystrophie métachromatique nous encouragent à poursuivre nos efforts : de petits signes d’encouragement qui nous confortent sur le fait que nous ne faisons pas tout cela pour rien ; Fabrice est un enfant qui comprend les choses, qui les ressent, qui garde tout son esprit malgré un handicap qui l'empêche de s'exprimer, il a lui aussi besoin d'évoluer, d'être éduqué et qu'on s'occupe de lui.
Des fonds aussi pour financer tous déplacements facteurs d’information, de contacts… susceptibles d’aider Fabrice. L’association a aussi permis l’acquisition de matériel lui permettant d’assumer les gestes normaux de la vie et pour ses loisirs.

Des solutions, encore de l’espoir ???
Vous savez que Fabrice a une maladie pour laquelle il n’y a pas de traitement, mais, que la recherche avance. Vous savez qu’il y a un médicament à l’essai au Danemark depuis des mois. Pour lequel nous n’avons toujours pas de résultat sur son efficacité.

Nous ne perdons pas espoir et c’est tous les jours que nous nous battons auprès de Fabrice pour le maintenir au mieux et pour faire en sorte qu’il obtienne ce médicament à l’essai.
Nous avons espoir, et, nous ne voulons pas crier victoire, parce que nous en sommes quand même très loin !....
Mais il semblerait qu’à force de luttes, de batailles, de persévérance, de ténacité et d’entêtement nous arrivions à notre but !
Fabrice est parti sur Lyon fin juin puis début août, pour qu’on lui fasse tout un magma d’examens très épuisants mais nécessaires, dans le but d’avoir ce médicament METAZYM pour lequel nous nous sommes tant battus.
Ce médicament dont on ne connaît pas encore l’efficacité et qu’on attend à chaque instant.
Nous sommes toujours dans l’expectative et dans l’espoir…

Comment pourrions-nous ne rien faire pour lui ?
Vous l’avez compris, nous voulons tout mettre en œuvre pour sauver Fabrice et nous avons besoin de tout votre soutien pour cela.
Commençons par faire ce qui est indispensable, puis ce qui est possible et, soudain, nous ferons l’impossible…

« Il faut tenir à une résolution parce qu’elle est bonne, et non parce qu’on la prise. » (La Rochefoucauld)

Merci pour lui.


La Présidente d’ELFE
Edith Ruiz

Détails et inscriptions à l'édition 2008 de la course pédestre.

Détails et photos de l'édition 2007 de la course

L'affiche: de la journée, du rassemblement de moto

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