Note : 10/10

Coucou Fabrice

Bonne année à toi, tes parents courageux et ta petite famille.
J'espère prochainement faire un concert pour toi dans ta région et que tous les bénéfices puissent garnir les fonds de ton association.
Je te fais de gros bisous.

Gilles Rous.

www.gillesrous.com

Note : -/10

Je passais souhaiter de bonnes fêtes de Noël et de fin d'années à Fabrice ainsi qu'à toute la famille... J'espère que l'année 2008 soit une année merveilleuse et que mes amis les anges réalisent enfin tous vos rêves... De tout coeur...

Bisous...

Peter Pan...

Note : 10/10

JE N AI PAS DE NOUVELLE DE FABRICE EN CE JOUR DE FETE J AI UNE PENSEE POUR LUI ET TOUT LES ENFANTS ATEINT DE CETTE MALADIEJE LUI FAIT UN GROS BISOUS AISI QU A TOUTE CA FAMILLE CETTE MALADIE J AI DU VIVRE AVEC ET JE CROIVRAIMENT COMPRENDRE VOTRE PEINE SYLVIE 19

Note : 10/10

Bonjour Fabrice c'est Carla , dans quelques heures je serai à radio Mona FM avec Candice la chanteuse qui interprète la jolie chanson de ton papa , on va tout faire pour passer le message aux auditeurs du nord pas de calais pour qu'ils achète le disque et sensibiliser les gens pour tout les petits enfants atteint de cette maladie .
Nous te ferons un petit coucou , tu pourras nous écouter dans quelques jours sur internet .
Gros bisous
Carla et Candice

Note : 10/10

bonsoir
je viens de tomber sur votre site. comment va Fabrice??
nous avons un petit garcon de 5ans Yohan atteint de Pelizaeus...
j espere avoir de vos nouvelles sur ceforum ou celui d ela.
gros calins a Fabrice et bcp de courage a la famille.
sophie

Note : 10/10

bonjour, voyant que l'on ne traite que du développement de la maladie durant l'enfance, je vient compléter votre site avec mon mari décédé cette année à l'age de 50 ans. Tout à commencer il y a 3 ans; sur son lieu de travail, il s'est fait heurter par un chariot élevateur ce qui lui à provoqué un choc émotionnel. Une semaine plus tard, mon mari a eut un malaise ( perte de connaissance, crise d'épilepsie, perte de la mémoire temporaire, altération de la parole). A la suite de ce malaise, il a consulté son médecin traitant ( il se faisait suivre régulièrement du fait des conditions de travail). Bien sûr il ne fût rien décellé sauf un problème avec l'alcool... alors qu'il ne buvait pas ! Il est vrai que les symptomes sont similaires à de l'alcoolisme mais une simple prise de sang pour contrôler les Gamma GT aurait suffit à lever le doute, chose que le médecin n'a pas jugé utile . 3 mois plus tard, après avoir fouillé de fond en comble la maison à la recherche d'alcool dissimulé, nouveau malaise avec cette fois ci , un coma de niveau 2 pendant 15 jours. Là encore, l'hopital nous explique que l'alcool est à la base de ses problèmes. J'ai demandé une prise de sang pour confirmer leurs dire et là, surprise, pas de Gamma GT! Après avoir taper plusieurs fois du poing sur la table, un neurologue venant de Bordeaux l'a pris en charge, découvrant la leucodistrophie métachromatique. Si vous souhaiter avoir d'autre précision (faute de place), contacter-moi je reste disp

Note : 10/10

Coucou Fabrice,
Je pense beaucoup à toi, tu es trés beau et je vais tacher de venir te voir pour te faire un énorme bisou plus pleins de autres gros mais chut !!!!!! dis le pas c'est un secret
Madame,
Je suis vraiment trés triste pour votre fils et je comprends ce que vous devez vivre car je suis moi même dans une situation idem mais courage sourire, plein d'amour pour votre fils et je vais venir avec mon mari pour lui faire mais je ne peux vous le dire c'est un secret entre Fabrice et moi
Je me permets de vous saluer trés amicalement et mes pensées vont pour votre fils qui est un amour de bambin
Madison qui vous dit à bientôt

Note : 10/10

BONJOUR
N'ayant jamais eu de réponse à mon mail du 1 octobre 2006, je vous renouvelle mon offre bien volontier :
Bonjour,
père de 2 enfants, je suis très touché par votre site que j'ai découvert grace à une annonce sur le blog de RMC INFO de Mr Bourdin. Je suis auteur-compositeur, jouant en acoustique mes chanson avec un guitariste. Vous pouvez visiter mon site à www.gillesrous.com . Je vous propose, un concert à titre gratuit, pour apporter mon aide à vos enfants. J'ai vu que la présidente était de Nîmes (je suis de Saint Rémy de Provence, entre Arles et Avignon), et votre trésorière et secrétaire du 09, région que nous connaissons car nous avons joués 5 fois à FOIX.
Voila pour notre proposition, alors n'hésitez pas à prendre contact avec nous par notre mail contact@gillesrous.com
Bon courage à vous.

Gilles.

Note : -/10

Bonjour,
nous venons de nous procurer le sigle "Elfe" ecrit par Cédric Kerzerho, magnbifique chanson, nous l"coutons en boucle...
Nous trouvons inadmissible que pour une histoire de quelques mois, on prive un petit bonhomme de toutes ses chances de survie. Il ne faut pas baisser les bras et continuer à se battre pour que le combat mené jusqu'à présent arrive un jour à sauver Fabrice...
Bravo pour votre courage...

Note : 10/10

Bonjour à tous ,
Dimanche c'est la journée pour Fabrice et je pense que cette année je n'aurais pas trop de temps , je vais essayer de passer quand même!!
Fabrice même si je ne te vois pas Dimanche, mon petit prince de coeur, sache que je pense bien souvent à toi et au courage qu'il te faut pour marcher sur cette route sinueuse pour toi. Je t'admire beaucoup tu es un vrai exemple pour tous.
Du fond de mon coeur je te fais tout plein de gros bisous.
A bientôt Fafa
Josy

Note : -/10

Bonjour Fabrice... Bonjour Olivier...

J'ai malheureusement étant longtemps absent car j'ai eu énormément à faire ces 2 derniers mois... J'espère que toute ta petite famille se porte bien... Si tu avais le temps à l'occasion de me donnez quelques nouvelles de Fabrice ce serait sympa... J'espère que les choses ont évoluer pour vous... Je vais me remettre au travail concernant les signatures de la pétition, j'ai malheureusement constater que cela n'avait pas beaucoup évoluer ces 2 derniers mois...

Voilà, dans tous les cas je souhaite à ta famille ainsi qu'à toi beaucoup de courage, de chance et de bonheur pour l'avenir... Transmet mes amitiés à Fabrice...

Amicalement...

Peter Pan...

Note : 10/10

bonjour à tous,
Par ce que je trouve vraiment injuste cette maladie rare, par ce que j'ai la chance d'avoir eu 4 enfants pétillants de santé, par ce que cette limite de 4 mois pour le traitement est une abération et pour un millier d'autres je bouge une fois de plus pour Fabrice.
J'ai créer il y a peu de temps à la suite de mes cours de Webmaster (qu'un conducteur îvre m'a retiré toutes possibilité de mener à bien) un annuaire qui commence à être très bien référencé sur le Web.

Le PageRanking est de 4 pour certaines de mes pages, j'ai donc créer sur ce dernier une catégorie "Plus jamais çà !' pour les disparition, et tout ce qui frappe de manière atroce et injuste les familles.

Ce lien vous y ménera directement, Fabrice s'y trouve en première place :

Bonne journée à tous, bon courage à la famille, aux parents et surtout au petiot.

Amicalement,

Le Druide

Note : 10/10

Bonjour, je vous trouve très courageux de tout ce que vous faites pour votre fils. Bravo! Le fils de ma cousine est aussi atteint de la maladie et je recherche en ce moment toutes les informations disponibles sur la maladie et votre site internet est très intéressant. Merci et bonne chance pour Fabrice.

Note : 8/10

juste un mot
quel age faut-il pour etre soigne
quel age faut-il pour mourir
quel age faut-il pour vivre
j'espere que le petit bonhomme va le faire cet essai et qu'il sera recompense pour toutes les douleurs portees
honte a ses gens la qu'il trouve avoir depasse l'age sont fous ses enfants
Y'A PAS D'AGE POUR VIVRE

Note : -/10

Je suis une maman d'un petit bout de cinq mois en pleine forme. Je voudrais comprendre comment des Hommes peuvent parler de profits et de rentabiliter quand il sagit de la santer de si jeunes personnes. Ne se souviennent-ils pas d'un affreux mal de tête vite soulagé avec une aspirine? c'est si dérisoire face aux maladies de ces enfants et pourtant qui ne sais jamais plaint d'une migraine et n'étais pas heureux d'avoir le remède sous la main? imaginer la souffrance de la famille qui ne peut que constater l'avancée de la maladie et quand enfin une infime lueur d'espoir apparait, on leur retire sous prétêxte que ça coûte chère ou que ce petit ange est né quatre mois trop tôt!! mais où allons nous? je vois qu'il est plus façile de trouver les fonds pour aller tuer les hommes au bout du monde que pour sauver son propre voisin! A vous tous qui vous battez, tenez bon. Vôtre courage est remarquable et mérite d'être récompenssé.Nous attendons de bonnes nouvelles. A bientôt